"희망 주고 싶다"…눈 깜빡임으로 세상과 소통하는 유튜버

[서울=뉴시스] 이창환 기자 = "제 일상 이야기와 생각을 안구마우스를 사용해 영상을 제작하고 있습니다. 인생에 지쳐 힘들어하는 이들에게 다시 일어설 힘과 희망을 주고 싶습니다."

진행성으로 근육의 위축을 일으키는 '진행성 근이영양증'을 앓고 있는 장익선(36)씨는 '눈으로 쓰는 근육병 일상(구독자 2600여명)' 유튜브 채널을 통해 "근이영양증 희귀병 유튜버, 1000만번의 눈 깜빡임으로 세상과 소통한다"며 이같이 자신을 소개했다.

16일 유튜브에 따르면 지난 2020년 4월20일 개설된 해당 채널은 장씨가 운영 중인 곳으로, 그는 이듬해인 2021년 8월 진단 및 투병 과정을 담은 첫 영상을 올리면서 활동을 시작했다.

또래에 비해 신체 능력이 떨어지면서 5살 때 찾아간 병원에서 근육병으로도 불리는 진행성 근이영양증을 처음 진단받았다는 게 그의 설명이다.

장씨는 당시 "병마는 내가 할 수 있는 일들을 하나씩 빼앗아 갔다" "걷지 못하게 됐고 앉기조차 힘들어 누운 상태로 지내게 됐다" "자가호흡이 힘들어졌고 인공호흡기 없인 1분도 숨을 못 쉬는 상태가 됐다"고 소회를 전했다.

다만 절망에서 벗어나 세상 밖으로 나오기 위한 노력을 통해, ▲검정고시 중고등 과정 합격 ▲글쓰기 공모전 합격 후 중국 탐방 ▲대학교 졸업 및 사회복지사 1급 자격증 취득 ▲근육병 협회 창립 등을 이뤄냈다고 한다.

활동지원사의 도움을 받아 한끼 식사에 30~40분이 소요되며, 스스로 움직일 수 있는 신체는 눈동자와 손가락 끝부분밖에 없다는 게 장씨 주장이다.

장씨는 해당 영상 하단에 '수천번의 눈 깜빡임으로 한 땀 한 땀 장인정신으로 만들었다'는 설명을 달기도 했다.

실제로 영상 속 그는 천장에 모니터를 설치하고 안구마우스·화상키보드 등 장비를 활용해 누워있는 상태로 컴퓨터를 사용하는 모습이다.

첫 영상 이후 2년6개월가량 장씨가 올린 영상들의 수는 80개에 육박한다. 여기에는 장씨의 가족사부터, 현재 생활 모습, 그동안의 심경 변화, 과거 지상파 시사 프로그램에 출연한 이력 등의 내용이 담겼다.

당초 "내게 있어 모든 일들이 도전이었다. 이제 유튜브라는 또 다른 도전을 해보려고 한다"면서 뛰어든 그의 유튜브 채널은, 올해 1월 수익 창출 자격 조건을 달성했다고 한다.

아울러 지난달부터 유튜브와 아프리카TV 플랫폼을 통해 게임·소통 콘텐츠 라이브 방송을 진행하겠다는 소식을 전하기도 했다.

가장 최근 올라온 유튜브 영상에는 장씨가 게임 '스타크래프트'에 도전하는 모습이 담겼다. 

장씨는 이달 14일 유튜브 커뮤니티에 글을 올려 "유튜브를 시작한 이유 중 하나가 근육병을 알리기 위해서"라며 "포기하지 않고 열심히 해서 유명해진다면 그것 자체로 근육병을 알리는 일이고, 장애에 대한 부정적 인식과 편견을 개선하는 데 일조하는 것"이라고 했다.

  
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